從“愛(ài)心小家”沿著(zhe)北京西北二環一路行駛 ，到達首都醫科大學附屬北京兒童醫院（下稱兒童醫院）東門，劉航需要花費10分鍾 。每天，他都在這兩點之間都往返數趟 。
“小家”裏住著(zhe)的都是“大病”的家庭。它隻是一個(gè)80平米的出租屋，有三個(gè)卧室。
比起尋常人家，這裏的生活氣息並(bìng)不濃厚 ：占據大部分公共空間的客廳裏隻有一張沙發，一個茶幾與一個沒有電(diàn)視的電(diàn)視櫃。
也沒有像樣的餐廳 。可折疊(dié)的鐵桌子與餐凳平時放在客廳角落裏，隻有在逢年過節的時候才會被住戶拿出，再擺(bǎi)上一頓“團圓飯”。
家具少，是爲瞭(le)更方便消毒；折疊(dié)的桌椅，是因爲大家總是來瞭(le)又去。
過去四年，有至少300個患兒家庭帶著(zhe)期望短暫聚集在這裏 ，在小家的介紹裏，公益組織成員陳(chén)雯娟寫道：“隻要家屬還在，‘家’就在 ，希望就在。”
兒(ér)童醫院連廊裏打地鋪的家長(zhǎng)們。實習生李雨凝攝
“省出來的都是救命錢”
劉航是“愛(ài)心小家”的管理員 ，相比本名 ，更多人叫他“劉哥”。晚上八點，他那輛老年代步車停在瞭(le)北京兒童醫院門前 。
即便是晚上 ，這個全國最大的兒童血液腫瘤中心的門口依舊人擠人，孩子們挨著(zhe)坐在走廊裏 ，牆上貼著(zhe)打瞭(le)一天的化療藥瓶 ，一雙雙小眼睛眼巴巴望著(zhe)走廊盡頭的爸爸媽媽們 。
根據世界衛生組織發布的《2020世界癌症報(bào)告》，血液腫瘤中心主治的白血病與淋巴瘤是最常見的兒(ér)童期癌症兩大類 。在北京兒(ér)童醫院官網，擁有107張病床的血液腫瘤病區常年都保持“滿床”狀态。
“一床難求”，不少家長(zhǎng)還記得 ，早年間，醫院東(dōng)門黃牛成風 ，直到近年來有所整頓，情況才有所好轉。
“但像我們這種外地來的 ，孩子多半都是直接躺著(zhe)進來的，走得都是急救通道，也不用再等普通号。”一位外地家長說 。根據醫院統計，全院日均門診量一度高達8000人次，外地患兒則占到60%以上。3歲以上的患兒不能陪護，異地的生活開銷也成瞭(le)來京家庭的一大負擔 。
手頭寬裕一點 ，附近180元一天的小旅館是最優選擇。上瞭(le)年紀的女人騎著(zhe)“小電驢”在醫院西門轉瞭(le)一圈又一圈 ，從擋風套裏掏瞭(le)掏，向家長遞個眼神，給出印有微信二維碼和地址的旅店名片。
還有人選擇在醫院連廊打地鋪。隻是睡不踏實：一晚上下來，保安能把他們從地上叫醒四五次 。醫院附近的南禮士路公園也是個好去處(chù)，夏天，家長(zhǎng)們的鋪蓋在樹下連成一片；即使是寒冷的一月，也有人選擇搭個帳篷作爲歇腳地 。
劉航與南禮士路公園裏(lǐ)搭帳篷的家長(zhǎng)交談。實習生李雨凝攝
不花錢，或是少花錢 ，永遠是家長(zhǎng)們的第一考慮(lǜ) 。
“愛(ài)心小家”便是在這樣的需求下誕生的 。2017年，國内某籌款公益組織成員陳雯娟在幫助瞭(le)許多大病家庭後發現 ，化療期周期長 ，大家都在附近租房子住；但在大病的初診與複查階段，從外地來京的家庭隻逗留數天 ，這個階段的差旅費能占到總支出的大頭。
爲瞭(le)幫助這些家庭，陳雯娟向所在的公益機構提交瞭(le)設立“愛心小家”的提案，並(bìng)将租下來的房屋交與劉航代爲管理。公益組織負責爲“小家”繳納租金，劉航再把房間免費提供給需要住宿的大病家庭 。
“目前的條件也隻能滿足基本住宿，來住的，基本也都是咱農村人。”劉航指著(zhe)鐵制的可折疊(dié)桌椅說。
爲瞭(le)達到醫院級的消毒标準，“愛(ài)心小家”裏沒有多餘的家具 ，略顯空曠 。“大家省出來的都是救命錢。”劉航說。
更多的人是通過老家長的介紹而來。大多數日子裏 ，房間供不應求。接手“愛(ài)心小家”已經四年，劉航微信裏每周還仍保持著(zhe)8-10個好友增量 。不斷湧來的新家長好友在對話框中打出同一個問題：
“劉(liú)哥 ，‘小家’最近有空房間(jiān)嗎？”
“小家”裏，都是自己人
來到“愛(ài)心小家”的人，每個都有自己的難言之隐 ，而這“隐”多半與錢有關。治療癌症，費錢、又費時間。這裏的孩子，都經曆過 ，或即将經曆将近10個療程。一個療程曆時21天，他們先要在醫院輸液 ，之後再回家修養。21天結束，沒有發(fā)生感染，再進入下一個療程。
“花個四五十萬都是常事 。”之前有記者去瞭(le)患兒家長(zhǎng)呂燕燕的家，對她的毛胚房大驚小怪，劉航聽說瞭(le)，不屑地說：“還沒見過？這麽大的病，什麽樣的家庭都能給拖垮瞭(le)！”
呂燕燕是多次入住“小家”的住戶之一。周日一大早，收到劉航的肯定回複後 ，她便帶著(zhe)孩子，從山西一個小山村出發瞭(le) 。
家距離北京362公裏；醫生的固定出診時間是每周一。呂燕燕總是掐準時間 ，提前一天從(cóng)家出發，先騎電動車(chē)到縣城 ，再轉火車(chē)，晃蕩上一夜，正好能趕在第二天早上到達醫院。
這條到北京的就醫路，她已經走瞭(le)7年。“T淋巴母細胞淋巴瘤”這個繞口的醫學名詞(cí)，也陪伴瞭(le)她7年。
2014年，呂燕燕的丈夫剛剛從一起重大車禍中恢複 ，生活好不容易走上瞭(le)正軌 ，女兒、兒子卻先後被確(què)診爲同樣的惡性淋巴瘤。一開始，她看不懂病曆 ，一問才知道——
“就是癌症。”
呂燕燕和丈夫東湊西湊的3萬塊 ，在女兒住進ICU重症病房的第三天就見瞭(le)底。老家長們看著(zhe)她直掉眼淚，邊開導她，邊讓呂燕燕去找公益組織尋求幫助。
等到一年後女兒(ér)出院回到老家，呂燕燕一家背瞭(le)26萬元的外債 。2018年 ，兒(ér)子因爲同樣的病情住院 、化療，還經曆瞭(le)骨髓移植，又花去瞭(le)80萬。
小縣城不比城市 ，每天開往北京的“K”字頭紅皮快車(chē)隻有一班，晚上8點36分開 ，淩晨4點32分到達(dá)。按照往常的習慣 ，下車(chē)後，來複查的呂燕燕母子會再在北京站坐上半小時，等最早一班地鐵2号線 。這是呂燕燕多次往返後，總結出的最省錢的經驗 。
來北京，她從(cóng)來不帶(dài)多餘的行李。趕上冬天，她就穿個深色外套；夏天身上出汗多，就穿一件帶(dài)一件來回換 ，褲子則穿深色的 ，也能對付過去。
但小鍋是一定要帶的，比起點一星期的外賣 ，做飯能省不少錢 。最困難的時候，呂燕燕還從(cóng)家裏背來土豆和白菜。“總是比北京菜市場(chǎng)賣得便宜的。”她說。
兒(ér)童醫院不缺病人，呂燕燕總是在各個科室間走得腳下生風，将小兒(ér)子遠遠甩在身後 。新年第一個工作日的太陽即将落下 ，她才将将辦(bàn)理完這次檢查的所有手續 。
兒(ér)子爬不上去檢查儀器的台子 ，呂燕燕慌忙進去幫(bāng)忙。實習生李雨凝攝
出瞭(le)醫院，母子倆(liǎ)慢慢向“小家”走去。
對於(yú)家長們來說，這裏不僅僅是一個實際的落腳地，也是他們能短暫抱團取暖的一片港灣，“有些話沒法跟外人說，隻有憋在心裏 ，等到瞭(le)‘小家’才能說出來 。都是自己人，哪怕是哭瞭(le) ，也不丢人。”
住呂燕燕房間對門的鄰居是一對年輕夫婦 ，孩子還沒斷(duàn)奶，卻已被下瞭(le)惡性腫瘤的判書。女人原本是省會城市裏的美容師，丈夫是公務員，小兩口過得衣食無憂。
而現在，爲瞭(le)來北京看病 ，夫妻倆辭去瞭(le)工作，昔日的公務員隻能送快遞補(bǔ)貼家用。“從孩子生病之後 ，我就不願意再跟之前的朋友來往瞭(le)。”曾經的美容師如今三十歲剛出頭，正坐在客廳角落裏給孩子喂奶，“腦子裏全是腫瘤、化療 、穿刺，又有哪個正常人願意跟你聊這些？”
在北京 ，重新開始
過(guò)去，劉航也是兒(ér)童醫院裏的“大病”家庭之一。
2016年夏天，小女兒脖子上突然長出瞭(le)個“老大的怪包”，老家的醫生看不明白 ，劉航便拿著(zhe)轉院證明，帶著(zhe)妻女來到瞭(le)北京 。
來的路上，像所有家長一樣，劉航冥冥中想到瞭(le)“可能是個瘤子”，但仍抱有僥幸：“萬一是個良性的，做個手術就好瞭(le)呢？”他們一家於(yú)當年8月21号到達，如果趕得巧，女兒還能回去參加一年級開學典禮 。在腦子裏 ，劉航是這樣計劃的；爲此 ，他和妻子隻收拾出瞭(le)一星期的行李 。
但一入院 ，各項檢查一個接一個，小女兒高燒不退，情況急轉而下——劉航和妻子日日熬在病房外 ，行李都被潦草地放在瞭(le)靠窗座椅的縫隙裏 ，衣服也沒顧得上換洗 。初來北京，劉航夫婦對哪裏都不熟悉，還是一位老家長幫著(zhe)把他女兒的化驗報告送到遠在燕郊的實驗室 ，才沒耽誤。
9月 ，經曆瞭(le)病危通知、手術和三院會診後，劉航的小女兒被確(què)診爲惡性淋巴瘤，開始瞭(le)長達一年的化療 。
和其他家庭不同，大多數的父親隻出現在治療前期，治療進入正軌後，他們匆匆趕(gǎn)赴打工地 ，拼命爲孩子賺取醫藥費(fèi)。媽媽們則在北京照顧孩子。
“但我們家那口子應付不來醫院裏這些 。”劉航擺(bǎi)擺(bǎi)手，“也是舍不得女兒 ，怕看不到她。”在妻子王豔萍看來，丈夫總有點(diǎn)“大男子主義”，什麽活兒都往自己身上攬。
在生意和女兒之間，劉航沒有猶豫：錢總是能再籌的 。他帶著(zhe)變賣不掉的剩下家當，搬進瞭(le)西直門附近一個合租房裏。兒童醫院住院部管得嚴，大孩子的家長不能陪護 ，劉航爲瞭(le)讓女兒每天都能看到他，主動報名參加瞭(le)家長委員會，負責在飯點把家長們給孩子帶的飯送進去。在各個病房間穿梭送飯的時候 ，劉航也能看一眼孩子。久而久之 ，在這裏，劉航成瞭(le)家長裏的主心骨 ，和各家都熟絡起來 。
住院部後面有一片小樹林，家長們爲瞭(le)喘口氣，會約著(zhe)去抽根煙，劉航便是在這一根煙的時間裏學會瞭(le)怎麽衆籌，怎麽申請低保。有家長也介紹他去做一些短工，在幾年的時間裏 ，東北來的生意人劉航開過出租，也裝過箱，“遇上瞭(le)什麽就做什麽。”
每天，兒童醫院門口帶著(zhe)孩子看病的家長(zhǎng)絡繹不絕。實習生李雨凝攝
2017年，女兒化療結束，劉航仍然選擇留下 。他從回老家的一些家長那裏聽說，有的家庭結束治療後著(zhe)急回去 ，沒幾天，孩子又複發瞭(le)。“咱也不懂這個 ，但還是守在醫院邊兒踏實 。”他總結道。
與此同時 ，陳雯娟帶著(zhe)她的“小家”計劃，找到瞭(le)當時的“領頭”家長劉航。她說，做“小家”管理員，每天能有50元的志願者補貼，劉航同意瞭(le)。“一個是多一點補貼家用 ，另一個也是感恩。前期幫助咱的人那麽多，孩子的病就是有瞭(le)他們才沒耽誤 ，咱不能不知回報 。”
劉航做過兩次衆籌 ，第一次還籌瞭(le)十幾萬，後來那次僅有6000，還幾乎都是來自認識的親友和病友家長(zhǎng) 。
治療到後期，劉航已經爲女兒(ér)的治療花費瞭(le)80來萬。化療藥不能買便宜的，即便一支900塊，也要成箱成箱地買 。中途劉航回過家，被拉到高中同學的聚會上，擡眼一看，“每個都借給我過錢”。
他面子上過不去，“送快遞(dì)也好，送外賣也好，掙得也比回去多。哪怕是掃大街，我也不擔(dān)心有人認出我來。”
比起物是人非的老家，好像兒童醫院這一片構成的北京才是劉航熟悉的地方。在醫院，他是老家長(zhǎng)，能爲新家長(zhǎng)指點(diǎn)迷津；在“小家”，他是“劉哥”，是每個來住宿的家庭都能依靠的頂梁柱。
“活在當下”
住進“小家”的人分爲兩種：剛確(què)診的，和回來複查的。剛確(què)診的家庭往往以淚洗面，沒聊三句，就拐回到瞭(le)諸如“命運”、“老天爺”等大詞上面 ：“你說，爲什麽偏偏是我家要遭遇這些？”
但對於劉航和呂燕燕一樣的老家長，他們已經不再執著(zhe)於這些“終極問題”。“來瞭(le)就是來瞭(le)，你就得受著(zhe)。”劉航輕聲說 。
新住戶第一次來到小家時，劉航總習慣性地拉著(zhe)人家坐下來，聊聊孩子的病情，或者父母的難處。新來看病的家長受不瞭(le)這樣大的變故，坐下沒說兩句，眼淚就流瞭(le)一臉。
“哎呀，哭啥，這裏住的人都經曆過這些，現在不都好好的？”安慰新家長(zhǎng)，劉航有瞭(le)經驗，“你的問題在我們這兒都不是問題，沒錢瞭(le)我們教你湊，買藥我們告訴你去哪兒買。”
呂燕燕也會笑嘻嘻地勸慰新家長(zhǎng)：“我之前覺得天都要塌瞭(le)，還想跳樓呢，這不也熬過來瞭(le)。”
從孩子確診的那天起，多數家長都已經做好瞭(le)“長期抗戰”的準備，一天一萬的重症病房要住，一次6000塊 、用來篩查全身腫瘤的PET-CT也要做，除非真到山窮水盡的地步，沒有家庭會輕易撤離兒童醫院。一位孩子剛剛確診的父親輕描淡寫：“我想好瞭(le)，要麽孩子康複回去，要麽我抱著(zhe)骨灰盒回去。”
但沒有人敢爲子女的未來打包票。劉航最經常挂在嘴邊(biān)的話——“活在當(dāng)下”。
呂燕燕最近剛(gāng)養上20隻羊，若是精心照顧(gù)，母羊們下下來的小羊，一隻能賣上800元。
有瞭(le)羊，還錢也有瞭(le)盼頭，生活也有瞭(le)盼頭，呂燕燕是這樣覺得的。但每次來北京前，她還是不想來——“一到時間，我就總擔(dān)心會不會複查出來什麽”。出發前一天，呂燕燕都要躺在床上歇息，胸口悶悶的，直到“太陽升到老高”才起來。
呂燕燕在“小家”的廚(chú)房裏做飯(fàn)。實習生李雨凝攝
自從兒女生病以來，呂燕燕的生活便被複診切割成瞭(le)一個個小單位，每月固定循環一次，剩下的日子，則全圍繞著(zhe)這來北京的7天過活。
好像隻有在醫院、老家、“小家”三點(diǎn)之間奔波時，她才能有一點(diǎn)“真切在活著(zhe)”的證據。
王豔萍也考慮過爲女兒重新辦(bàn)理入學。5年前離開時，女兒以前玩兒的小夥伴都已經上到瞭(le)四年級，但她因爲生病，至今沒上過一天學。“其他孩子會不會笑話她？”劉航有點擔心。
但他轉念一想，“又有什麽關系呢？她能認識幾個字，不至於(yú)成文盲，我就滿足瞭(le)。”
康複後孩子們的日常生活總能在家長間引起話題。他們中有的還能回歸校園，把功課補(bǔ)齊的同時甚至能考個前幾名，引起瞭(le)大人們一陣感歎。
“那考慮(lǜ)過(guò)讓孩子不輸在起跑線上嗎？”
“還管什麽起跑線，隻要他還在喘氣兒就行啦。”一位媽媽哈哈大笑道。幸運的孩子總是少數，家長(zhǎng)們已經不再望子成龍，“咱們也不知道還能陪多久。有多遠，就是多遠瞭(le)。”
來過小家的孩子裏，有三分之一都會無可奈何地走向死亡。迎來送往過超過300個(gè)家庭，劉航看到一些曾經密切聯系的微信頭像慢慢沉到對(duì)話頁的最底端，他心裏也明白是怎麽回事。
“有些是孩子沒瞭(le)，有些是治好瞭(le)，便不願再跟過(guò)這種生活的我們來往。”天色将晚，劉航坐在“小家”靠窗的角落裏，夕陽把他的半張臉照亮，另一半又在陰影裏，“我希望都是後一種。”
