1月1日,漸凍症抗争者、攻克漸凍症慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發布瞭(le)新年公開信,透露瞭(le)他的近況。
他表示,當下的他已經四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術辦(bàn)公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者並(bìng)發症都可能奪走我的生命”。
不過,蔡磊強調(diào),他堅信漸凍症抗争的接力棒不會掉落。“但我相信,時至今日,漸凍症抗争的接力棒已不會掉落,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來,和漸愈互助的團隊一起拼搏。”他還表示:“絕不坐以待斃(bì),直至攻克這一頑疾!”
一、2024年在漸凍(dòng)症科研方面總投入超過(guò)4000萬元
談及2024年與漸凍症抗争進展,蔡磊透露,在科研方面,團隊各個項目全力推進,與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯系和溝通,並(bìng)基於前期合作基礎上成立瞭(le)8家聯合實驗室,臨床研究方面繼續高速推進,10條藥物管線進入臨床試驗階段。
科研投入方面,蔡磊透露,2024年總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設立瞭(le)破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等,旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於(yú)漸凍症等神經退行性疾病的研究事業中。
展望2025年,蔡磊表示,将全力搭建漸凍(dòng)症科研AI大腦、持續推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數據研究、繼續加大中醫藥合作、研發(fā)可快速複制到每個家庭的漸凍(dòng)症護理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。
此外,蔡磊還發出邀請,将持續不斷(duàn)地擴大科研與運營管理團隊(duì)招募的規模,優先考慮患者家屬。
二、最新視頻中,蔡磊艱(jiān)難說出“你們(men)好”
1月1日,蔡磊夫婦(fù)送上新年祝福,祝大家新年好。在視頻中,蔡磊艱難說出瞭(le)“你們好”。
目前,蔡磊已經進入與漸凍症抗争的第6年。近日,蔡磊借助AI技術完成瞭(le)一場(chǎng)演講,令衆多網友爲之動容。
蔡磊說:“近兩年,漸凍症的攻克借力人工智能,找到瞭(le)更多治療的新靶點(diǎn),篩出瞭(le)不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!”
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